Si chiama Sindrome Cornelia de Lange, è una malattia genetica rara, capace di cambiare la vita di intere famiglie.
St. Andrews Health Club di Monza dedica proprio a loro, alle centinaia di famiglie italiane di persone affette da questa grave malattia, un momento d’allegria e allo stesso tempo pieno di calore e intensità.

Sabato 1 Dicembre, alle ore 18.00, in Via Sant’Andrea 23, a Monza, il “Coro Enseble Vocale Ambrosiano” composto di più di 30 elementi, si esibirà in un coinvolgente concerto Gospel a cui seguirà uno spumeggiante aperitivo. Un preludio alla magica atmosfera di Natale per sostenere un progetto importante.
St. Andrews, infatti, devolverà interamente il ricavato dell’evento all’Associazione Nazionale di Volontariato Sindrome Cornelia de Lange, onlus che dal 1997 si propone di garantire alle famiglie colpite assistenza, aiuto e tutela delle persone affette. L’associazione, la cui attività è quasi esclusivamente fondata sul lavoro volontario di genitori e amici coadiuvato da personale tecnico a supporto, si occupa della divulgazione delle problematiche e delle informazioni esistenti sulla sindrome, malattia ad oggi poco conosciuta, di farsi promotrice di leggi atte a migliorare le condizioni di vita dei malati, di incoraggiare e favorire la preparazione di personale specializzato nell’ambito della ricerca, della cura, dell’assistenza medica e della riabilitazione.

St. Andrews Health Club, con questa iniziativa, vuole sostenere il progetto “Dopo di Noi” che si propone la realizzazione di Case Famiglia per garantire continuità di assistenza ai malati in luoghi esclusivamente a loro dedicati, anche in assenza o dopo la mancanza della famiglia d’origine. “Il nostro centro dispone di ampi spazi che ben si prestano a diverse iniziative ed eventi”, commenta Igor Randon, socio di St. Andrews Health Club, un innovativo centro Fitness and Wellness alle porte del Parco di Monza, nel quale da più di due anni sono in corso importanti ed accurate operazioni d’ampliamento degli spazi al fine di renderli ancora più esclusivi e confortevoli. “Mi è sembrato logico e doveroso - continua il Dott. Randon - mettere a disposizione il nostro centro per un’iniziativa importante come questa, certo di raccogliere l’entusiastico consenso del nostro personale e di chi parteciperà all’evento. Tali manifestazioni, hanno il fine di avvicinare il mondo dello sport a quello di persone, come in questo caso, meno fortunate, unendo in un unico momento svago ed aiuto concreto verso chi ne ha bisogno. Per il futuro, ci proponiamo di sostenere altri progetti, sicuri di ricevere il caloroso consenso di tutti i partecipanti. St. Andrews inoltre, è a norma di legge in questo settore, poichè ha escluso tutte le barriere architettoniche a favore dei “diversamente abili”. Il centro infine, per tutto il mese di dicembre, continuerà il suo appoggio all’Associazione, devolvendo 15 euro per ogni persona che acquisterà un abbonamento.
L’evento del primo dicembre, è aperto a tutti quelli che vorranno trascorrere un momento unico ed emozionante, con la consapevolezza di poter contribuire a sostenere una così alta e nobile iniziativa benefica.

Cos’è la Sindrome di Cornelia de Lange (CDLS)
E’ una sindrome malformativa riconosciuta per la prima volta nel 1933 da una pediatra olandese (Cornelia de Lange), la cui incidenza è stimata pari ad 1 nuovo caso ogni 10-20.000 nati (circa 50 nuovi nati all’anno in Italia).
Le caratteristiche principali di un soggetto affetto sono costituite da basso peso alla nascita (inferiore a 2,500 Kg.), scarsa crescita post-natale in peso ed altezza, ridotte dimensioni della testa, gravi alterazioni malformative a carico degli arti.
L’acquisizione delle comuni tappe di sviluppo di ogni bambino è ritardata, così come ritardato in modo variabile è lo sviluppo intellettivo. L’area della comunicazione verbale (linguaggio) è la sfera più compromessa; le capacità di comprensione dei soggetti affetti superano notevolmente le loro possibilità di espressione verbale.

L’Associazione Cornelia de Lange è una onlus nata nel 1997 su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti dalla sindrome.
Dal 2001 è Membro della Federazione Mondiale delle Associazioni Cornelia de Lange, partecipa alla Consulta Nazionale delle Malattie Rare del Ministero della Sanità ed è presente nell’elenco delle Associazioni registrate presso Telethon.

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